MELANOM INFO DEUTSCHLAND - MID e.V.
Patientenorganisation für Betroffene von Hautkrebs
und deren Angehörige
BAR CAMP 2024
"Hurra wir leben noch – aber wie?"
Vom 15. bis 17. November 2024 war Stuttgart der Treffpunkt für mehr als 100 Hautkrebsüberlebende und Angehörige, die am BarCamp 2024 in der Sparkassenakademie teilnahmen.
Unter dem Motto „Hurra, wir leben noch – aber wie?“ widmeten sich die Teilnehmenden einem intensiven Austausch zu Themen, die sie bewegen.
Ein Wochenende voller Inspiration und Austausch
Das BarCamp startete am Freitagabend mit einem herzlichen Get-Together. Bei leckerem Essen und einem interessanten Vortrag von Prof. Andrea Forschner aus Tübingen, die über das Thema „Hautkrebs Survivorship“ sprach, gab es bereits erste spannende Impulse. Prof. Forschner, Mitglied im ADO-Komitee Survivorship, beleuchtete die Herausforderungen, die das Leben nach einer Hautkrebsdiagnose mit sich bringt.
Der Samstag stand ganz im Zeichen des BarCamp-Formats. In der barrierefreien Sparkassenakademie kamen über 100 Teilnehmende zusammen, um gemeinsam 21 Sessions zu gestalten. Nach einer emotionalen Begrüßung durch Uli Dieterle, der Astrid und Katharina mit schwäbischen Gastgeschenken überraschte, sorgte die musikalische Bewegungseinheit von Micho aus Kiel für Schwung. Danach stellten sich alle Teilnehmenden in einer knackigen Vorstellungsrunde vor, bevor die Moderatorin Beate Mader die Sessionplanung eröffnete.
Eröffnung des BarCamps, Uli hält eine ergreifende Rede
Katharina mit ihrem Gastgeschenk der Tübinger, überreicht von Uli
Vielfältige Themen
in 21 Sessions
Die von den Teilnehmenden gestalteten Sessions waren so vielseitig wie ihre Lebensrealitäten. Themen wie:
• Langzeitnebenwirkungen nach der Therapie,
• Arbeiten als Hautkrebsüberlebender,
• Braucht es eine Survivorship-Leitlinie?,
• Mediterrane Ernährung oder
• Veränderte Sexualität
wurden leidenschaftlich diskutiert. Auch die Frage, wie man den Alltag als Survivor aktiv gestalten und Therapien sicher abschließen kann, fand großen Anklang.
Voller Einsatz in den Barcamp Sessions
Melinda in Action
Dr. med. Markus Reitmajer aus der Hautklinik der Uniklinik Tübingen
Ein besonderes Highlight war auch unsere gemeinsame Unterkunft für zwei Tage, das Motel One am Hauptbahnhof in Stuttgart. Es punktete mit behindertengerechten Zimmern für unsere gehbehinderten Teilnehmer und einem riesigen Sitzbereich, in dem wir nach Belieben Stühle und Tische verschieben durften. Der gemütliche Sitzbereich ermöglichte vielen Teilnehmenden ausgedehnte Gespräche bis weit nach Mitternacht und die Möglichkeit sich weiter über Gemeinsamkeiten auszutauschen.
Gemeinsam neue Wege gehen
Am Sonntag fand das Barcamp mit einem gemeinsamen Spaziergang durch Stuttgart seinen Abschluss. Hier wurden neu geknüpfte Kontakte vertieft, und die Gespräche der vergangenen Tage fanden in entspannter Atmosphäre und in Bewegung eine Fortsetzung.
Ein besonderes Highlight des Wochenendes war die Entscheidung zur Gründung einer neuen Selbsthilfegruppe, der Yoko Neckar-Alb. Inspiriert durch Gespräche mit Betroffenen am Barcamp entschieden sich drei Mitglieder aus der Region Neckar-Alb, ihren bisher losen Treffen einen etwas offizielleren Charakter zu verleihen und die Yoko Neckar-Alb zu gründen. Diese wird bei der Gründung bereits eine der größten Selbsthilfegruppen für Hautkrebs in Deutschland sein – ein Meilenstein für die Hautkrebs-Selbsthilfe!
Frische Luft tanken und gemeinsames Essen
Dank und Ausblick
Wir danken der Barmer Krankenkasse und Frau Hestermann für die großzügige finanzielle Unterstützung durch die Selbsthilfeförderung. Nun liegt es an uns, die vielfältigen Erkenntnisse des Barcamps aufzuarbeiten. Geplant ist die Erstellung einer Survivor-Broschüre – von Patienten für Patienten, die den Austausch und die Erfahrungen der Teilnehmenden bündelt und anderen Betroffenen zugutekommt.
Wir bedanken uns außerdem bei Beate Mader für ihre professionelle Unterstützung im Vorfeld und ihre tolle Moderation.
Eine wahrer Glücksgriff war der unglaublich sympathische Fotograf Camilo Amaya aus Stuttgart, der das Barcamp fotografisch begleitete und wunderschöne Fotos unserer Veranstaltung gemacht hat. Folgt ihm gerne auf Instagram @camiloamayafotograf
Außerdem bedanken wir uns ganz herzlich im Namen aller Teilnehmenden bei Frau Prof. Andrea Forschner für die gelungene Einführung ins Thema Survivorship am Freitagabend und bei Dr. Reitmajer für seine Teilnahme am Samstag. Beide haben sich ehrenamtlich engagiert und keine Vergütung erhaltend.
Langzeitüberlebende im Stadium IV, deren Stadium IV Diagnose 2018 oder früher war, können diesen Fragebogen beantworten, um die Versorgung von Langzeitüberlebenden zu verbessern. Macht bitte fleißig mit!
Das Barcamp 2024 war ein inspirierendes Wochenende, das Mut machte, neue Perspektiven eröffnete und zeigte: „Hurra, wir leben noch – und wie!“
Für Euch zum downloaden:
Die Vortragsfolien von Frau Prof. Forschner:
Wir freuen uns auf den weiteren Austausch in der wachsenden Community der Hautkrebsüberlebenden!
Die Barmer Krankenkasse hat das Survivor Barcamp gefördert mit 49.203€, der Eigenanteil den der Verein beisteuert liegt bei etwa 8500€.
Als Patientenorganisation sind wir bemüht einen möglichst breiten Zugang zu unseren Veranstaltungen zu schaffen und beantragen somit stets Reisekosten Zuschüsse und Übernachtungskostenzuschüsse, damit es für alle leistbar wird, auch im Krankengeld oder mit kleiner Rente.
